在珂珂兩歲前2022年成都清水河電子技校，蕓知生活順?biāo)烊缫?。丈夫體貼，兒子可愛，偶然蹦出的一兩句“爸爸媽媽”，都讓她感到幸福。

但她漸漸發(fā)現(xiàn)，珂珂嘴里的話越來越少，有需要時從不喊大人幫忙，一次珂珂渴了想喝水，寧可自己找凳子一張張疊上去，也不開口。他也無法建立對陌生人的信任感，蕓知和閨蜜逛街，去ATM機(jī)取錢，讓閨蜜幫忙帶一會兒，珂珂會蹲地嚎啕大哭，仿佛遇到“人販子”。

她有些擔(dān)心，帶著珂珂看醫(yī)生，醫(yī)生一開始推測，這種情況可能是因家庭環(huán)境造成的影響。但過了一年，珂珂的狀況并沒有改善，再去醫(yī)院，醫(yī)生下了診斷書，“語言發(fā)育遲緩”。

一開始蕓知并沒太擔(dān)心，相信兒子慢慢可以變好，直到醫(yī)院確診，她發(fā)現(xiàn)語遲癥加上社交障礙，屬于自閉癥，且終身不愈。她慌了神，三天三夜沒睡著，滿腦子都在想，兒子怎么辦？我們家該怎么辦？

蕓知（左三）陪伴兒子珂珂在商場中玩耍。

從此，蕓知的生活開啟了“困難模式”。為了更好地照顧孩子，她辭掉朝九晚六的工作，失去收入來源。她依然抱有希望，送珂珂去做康復(fù)訓(xùn)練，希望他能在上小學(xué)前恢復(fù)正常。

蕓知發(fā)現(xiàn)，如果教普通孩子像在白紙上畫畫，輔導(dǎo)珂珂就像“刻鋼板”，要“一針一針、一刀一刀”地刻上去，反復(fù)訓(xùn)練。為了教珂珂學(xué)說想喝水，她必須一個字一個字地教，從“水”到“喝水”，從“喝熱水”到“我要喝熱水”，她足足教了6個小時，才能讓兒子把這句話印在心里。

語訓(xùn)課的訓(xùn)練往往枯燥而漫長，讀不好卡片，珂珂會哭得驚天動地，鬧情緒罷學(xué)。蕓知也會“河?xùn)|獅吼”，甚至崩潰時和兒子一起大哭?？尥炅耍^續(xù)拉著珂珂一起大聲練。

但殘酷的現(xiàn)實(shí)讓她明白，自己的努力也許只是杯水車薪。別的孩子練“吃葡萄不吐葡萄皮”只需兩三天，珂珂需要練1個月2022年成都清水河電子技校；別的孩子在幼兒園學(xué)幼兒邏輯思維，珂珂回家只能告訴她吃了什么，連簡單的故事也不會講。別的孩子能做100以內(nèi)的加減法，珂珂還在10以內(nèi)的加減法里飽受折磨。

蕓知需要放慢腳步，耐心照顧、教導(dǎo)兒子。

曾經(jīng)的她雷厲風(fēng)行，但當(dāng)孩子患上這個病后，她發(fā)現(xiàn)自己不得不放慢腳步，帶著孩子一點(diǎn)一點(diǎn)學(xué)習(xí)知識和生活常識，建立社會規(guī)則意識。

坐地鐵時，珂珂覺得累了，想坐座位，情緒失控。旁人指責(zé)她沒教育好孩子，她忍住難過，抱著珂珂不打不罵，讓他情緒舒緩下來?；丶液蠼逃荒転榱俗淮罂薮篝[，要學(xué)會明白，“這個世界不是讓它來適應(yīng)你的，你是要去適應(yīng)它的”。她覺得只有教會珂珂生存，才能走得更遠(yuǎn)。

在外人面前，她從來不流淚。閨蜜曾勸她說，你是女子，為什么這么要強(qiáng)？她曾經(jīng)是個愛哭的女孩，去看戲劇《孔雀東南飛》可以從頭哭到尾。蕓知告訴閨蜜，“因?yàn)槲液竺媸强盏?，是年邁的父母、還有孩子，我必須要堅強(qiáng)，必須要撐起這個家”，她知道，眼淚保護(hù)不了兒子。

她始終沒有放棄，心中抱有一絲希望。2019年的一天，兒子突然給她唱了一段張云雷的《探清水河》，告訴她唱這首歌的哥哥“眼睛里有星星”。一度為了兒子放棄古典戲曲愛好的蕓知感覺，那一刻，仿佛看到了奇跡。

剛發(fā)現(xiàn)兒子喜歡張云雷時，蕓知也有些顧慮。

從小由太奶奶帶大，蕓知有著與同齡人不同的愛好。別人追流星花園，她省吃儉用攢下錢跑戲園子，混在一群白發(fā)人中聽得如癡如醉。她跑去后臺纏著戲曲演員簽名，他們都驚喜“來了一個小孩子”。即使看相聲，她也喜歡馬三立、侯寶林等老一輩藝術(shù)家的作品。在她的印象里，張云雷是個有爭議的流量明星，“有點(diǎn)叛逆的小孩”。

但讓她更驚訝的是，從小兒子抗拒聽語言類節(jié)目，會把蕓知給他買的故事機(jī)藏在床底下，在她看《朗讀者》時會故意擋在電視屏幕前哭鬧，竟然能用這樣的語言形容一個陌生人，超乎了她的想象。

為此，她去上網(wǎng)“考古”，從張云雷11歲登臺的表演看起，看到他出事故、他的改變。她發(fā)現(xiàn)自己了解了“另一個”張云雷?！皬堅评椎膬?yōu)秀不止于他說太平歌詞，更因?yàn)樗麑ο嗦暫蛡鹘y(tǒng)藝術(shù)的這份熱忱、為人處世的通透、在面對波坎坷時的坦蕩和堅韌”，她暗喜“我兒子還真是挖到了個寶藏”。

蕓知記錄兒子成長的點(diǎn)滴瞬間。

這番“探索”讓蕓知在39歲時開始“追星”，和兒子一起成為張云雷的“鐵粉”，每天早晚必聽張云雷的《太平歌詞》，她還會給珂珂讀歌詞里唱到的歷史故事。

她總拿張云雷的故事鼓勵珂珂，還拿出“辮兒哥哥”周邊作為獎品，鼓勵兒子去完成一個小目標(biāo)。家里的墻因此貼滿了一張張海報。

她還加入了一個“媽媽粉”群，里面都是年齡相仿的媽媽，從柴米油鹽到國際形勢，她們無所不談。有人是唯粉，有人是cp粉，但她們不會爭執(zhí)。聊起八卦，也多是理性討論。

在孩子被查出語遲癥后，蕓知的交友圈子縮小了很多，每天陪伴珂珂去做康復(fù)訓(xùn)練，認(rèn)識的新朋友都有著相似的痛苦。

一些朋友無法理解自閉癥，甚至出言不遜。一位朋友在朋友圈里說，就不應(yīng)該讓自閉癥孩子融入社會，而應(yīng)讓他們自生自滅。她氣不過，在底下反駁，卻被對方一群人拉黑。支持她的只有兩個閨蜜，陪伴她走過最艱難的日子，會和她在孩子失控時一起哄著。

珂珂的畫作。

剛加入這個粉絲群，她覺得自己暫時逃離了繁冗的日常生活。她們可以熱情地討論家長里短，一起搶票看張云雷的演唱會。

但當(dāng)在討論起孩子教育問題時，她常常沉默。高考那幾天，當(dāng)別的母親開始討論希望自己的孩子能讀哪所大學(xué)時，蕓知沒有說話。她知道，也許自己的孩子這輩子都很難順利升學(xué)，高中對他來說就“像天花板一樣”，遙不可及。

她只希望，珂珂能讀個技校，學(xué)一門手藝。她也漸漸發(fā)現(xiàn)珂珂的興趣愛好，他喜歡看大吊車，會燒簡單的菜、給自己煎荷包蛋。她告訴珂珂，未來去做什么都可以，只要能養(yǎng)活自己，覺得幸福。

為了給蕓知一個驚喜，閨蜜只告訴她，一個為自閉癥孩子設(shè)計的公益節(jié)目邀請她，希望她講出自己的故事。

面對這樣一個機(jī)會，她一開始猶豫了。父母首先表達(dá)了擔(dān)憂，害怕她的曝光會讓一些不知情的親朋知悉情況，讓她承受比之前更沉重的壓力。

但她自己更擔(dān)心的是，此前她從來不敢看“來時路”，害怕回頭望一眼就沒有了勇氣，“只有不停地往前走，因?yàn)闆]有退路”。說出自己的故事，對她來說不是一件容易的事。

事實(shí)上，在見到張云雷后，蕓知回到家，做了許多噩夢，夢見自己曾走過最艱難的日子。

珂珂被查出“語遲癥”沒過幾年，痛苦的丈夫向她提出要婚姻還是孩子的選項(xiàng)，她選了后者，獨(dú)自一人帶珂珂回家。那時她沒有收入來源，還要支付4000元以上的房租。

張云雷傾聽蕓知講述辛酸往事。

珂珂磕磕絆絆地上到小學(xué)二年級，一次英語老師在家長群跟她說，有孩子在臺上唱歌，珂珂也在底下唱，制止不住，影響了課堂紀(jì)律，希望她能加強(qiáng)對孩子的管教。

沒想到，這件事引起了家長圍攻，群里有人指責(zé)珂珂有精神障礙、暴力行為、會隨地大小便，她想反駁，但被更多的罵聲淹沒。

放學(xué)后她去接兒子，有家長直接指著珂珂的鼻子說，這樣的孩子應(yīng)該去特殊學(xué)校，不應(yīng)待在這里，還有人告到教育局、向公安局報警，只要求學(xué)校開除珂珂，不要來“禍害”他們的孩子。

珂珂聽后嚎啕大哭，說不要再去上學(xué)，她也害怕兒子去上學(xué)會受到傷害，兩人在家呆了10天。此后1個月，珂珂生了三次病，出現(xiàn)嚴(yán)重脫水。

最痛苦的時候，她甚至想過帶兒子跳下去，一了百了。但是一天夜里，兒子抱著她哭著說，媽媽，我對不起你。那時她決定，一定要帶著他好好活下去。

幸運(yùn)的是，學(xué)校校長站了出來，告訴其他家長，接受義務(wù)教育是國家賦予每個孩子的合法權(quán)利，學(xué)校不可以開除任何一個孩子。最后，她和學(xué)校達(dá)成協(xié)商，可以讓珂珂上半天課，剩下半天她接孩子回家輔導(dǎo)作業(yè)。

張云雷為蕓知演唱《探清水河》。

她重新找了份工作時間更靈活的銷售工作，有時會帶著珂珂去見客戶，如果客戶能接受，她就讓珂珂在旁邊寫作業(yè)看動畫片，如果客戶有意見，她就把珂珂放在商場的游樂區(qū)，讓他一個人玩兩個小時。

盡管珂珂很少說話，但有一天，她談成了一單業(yè)務(wù)，帶著珂珂去餐館慶祝，珂珂突然舉起杯子對她說：“媽媽，你辛苦了?！蹦且豢蹋X得一切都值得了。

一次看到張云雷參加了一個關(guān)愛自閉癥兒童的公益活動，她還是鼓起勇氣發(fā)了自己的故事。沒想到，“媽媽粉”群里很多人支持她，鼓勵她“孩子未來一定會變好”。

她曾經(jīng)在短視頻平臺上發(fā)聲，另一位張云雷的“媽媽粉”找到她，傾訴自己也有一個情況相似的孩子，看到她的視頻，獲得很多鼓勵。她希望能將自己的這份希望繼續(xù)傳遞下去。

她告訴張云雷，今年珂珂已經(jīng)10歲，前10年都是自己推著孩子走，后面的路他要自己走，需要有自己的驅(qū)動力。她希望能讓兒子看到媽媽和張云雷聊自己的故事，變得更加勇敢堅強(qiáng)。

來到節(jié)目現(xiàn)場后，蕓知情緒激動。

來北京前，她和珂珂一起挑選了一幅他畫的畫，送給張云雷。

回到家后，她跟兒子說，“我見到辮兒哥哥”了，珂珂一開始沒有太表現(xiàn)出來驚喜，但當(dāng)她把張云雷的簽名照拿出來后，她發(fā)現(xiàn)兒子把簽名照藏進(jìn)抽屜里，連掛在墻上都舍不得。

讓她欣慰的是，珂珂現(xiàn)在會陪著她去聽京劇、粵劇、滬劇、評劇、大鼓，有時也會自己拿本簡單的歷史書安靜地閱讀，這些都是此前她不敢想象的畫面。但她知道，兒子還是存在嚴(yán)重的社交障礙，給他錢去買汽水，珂珂死活不敢進(jìn)店，進(jìn)去不敢看人，就拿著汽水瓶哭，完全康復(fù)的道路仍然漫長。

她希望有一天，的病情能夠穩(wěn)定并且好轉(zhuǎn)，她會帶他一起看張云雷的演唱會。盡管張云雷贈送給蕓知兩張演唱會門票，出于對兒子狀況的了解，蕓知婉拒了，但她相信，這是一個目標(biāo)，未來一定能實(shí)現(xiàn)。

第3960期

撰文丨秋山

攝影丨泡沫 刻意影像實(shí)驗(yàn)室 Free

編輯丨睿智 鐵林

出品丨騰訊新聞

來源： 騰訊新聞