紅網(wǎng)時刻記者 楊朝文 何青 長沙報道

今年4月2日是第14個世界自閉癥日。據(jù)2020年統(tǒng)計自閉癥學(xué)校，目前自閉癥發(fā)病率大概是54個兒童中有1個孤獨(dú)癥兒童。當(dāng)前全國患者已超1000萬自閉癥學(xué)校，0到14歲的兒童患者達(dá)200余萬自閉癥學(xué)校，并以每年近20萬的速度增長。

病因及發(fā)病機(jī)制不清，缺乏單一特效的治療方法。800多萬名自閉癥患者即將或已經(jīng)進(jìn)入成年階段，他們面臨的上學(xué)難、就業(yè)難，且需要終身看護(hù)和康復(fù)，而大齡自閉癥患者托養(yǎng)康復(fù)機(jī)構(gòu)又少之又少，這樣的特殊性成為不少自閉癥患者家庭面臨的共同難題。

在長沙市岳麓區(qū)，多位家長走到一起，共同出資建立起一所學(xué)校，為大齡自閉癥孩子建立起溫暖的“星夢家園”。

大齡自閉癥患者在“星夢家園”進(jìn)行串珠訓(xùn)練。

困入另一個世界的孩子

今年17歲的翔翔（化名）個頭已經(jīng)長到了一米七左右，愛吃零食，見到陌生人也能在爸爸媽媽指導(dǎo)下友好地打招呼。如果不是患有自閉癥，她也能像其他孩子一樣為青春期煩惱、一樣能備戰(zhàn)高考為未來努力奮斗。

但在更多的時候，翔翔更愿意沉浸在自己的世界里，不愿和他人交流。有視力，但“視而不見”；有聽力，但“充耳不聞”；有語言，但“詞不達(dá)意”，這是自閉癥患者共同的癥狀。即使是最簡單的一次身體檢查或牙科治療，都需要在全麻的作用下才能順利進(jìn)行。

“我無時無刻不在思索，小時候是不是她摔倒了我沒注意，還是感冒發(fā)燒了沒照顧好，為什么我的孩子會變成這樣?！毕柘璋质鞘?nèi)某高校教師，研究了無數(shù)問題的他，始終不明白小時候乖乖巧巧的女兒怎么突然和別人家孩子不一樣了。翔翔2歲半時，被確診為自閉癥，仿佛上天跟這個家庭開了一個巨大的玩笑。

翔翔爸告訴紅網(wǎng)時刻記者，幾乎每一個自閉癥孩子家庭，都有著相似的經(jīng)歷：從質(zhì)疑到自信，再從憤怒、失望到接受。為了尋求幾乎不存在的一絲機(jī)會，家長們瘋狂求醫(yī)問藥，帶著孩子到處看病求醫(yī)，最后在憤怒和失望中歸于平靜，要么接受，要么放棄。

為了治好翔翔，翔翔爸和翔翔媽同樣嘗試了所有方法，拜訪過能聯(lián)系到的所有名醫(yī)名院，他認(rèn)為多試一次就能增加一絲治愈女兒的機(jī)會。

栩栩（化名）在老師的幫助下，已經(jīng)能自己煎餅。

這樣的求醫(yī)經(jīng)歷，姜老師（化名）的體會更加深刻。從2006年到2012年，她帶著兒子栩栩（化名）連續(xù)在外漂泊6年，輾轉(zhuǎn)奔走全國多個康復(fù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院。長沙、鄭州、青島……哪里聽到有新治療康復(fù)方法就去哪里，每到一個城市，他都和其他自閉癥兒童家長一起合租房子，省下的錢給孩子多做幾次康復(fù)訓(xùn)練。

因為孩子的病情，姜老師夫婦也失去了一起走下去的勇氣。

平靜接受孩子的病情，并不意味著向孤獨(dú)癥妥協(xié)，這些家長們開始嘗試用另一種前所未有的方法，給孩子建立一個避風(fēng)港，讓他們更有尊嚴(yán)地活著，在父母親逝去后也有基本的生存能力。

家長們成立的學(xué)校

“自閉癥干預(yù)治療和康復(fù)就像希臘神話里的西西弗斯一樣，不斷推著石頭上山，但石頭又不停地往下滾落。”翔翔爸說，現(xiàn)在社會上的自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)或特殊學(xué)校，能看到的基本上都是14歲以下的孩子，長大了的自閉癥孩子就像消失了一樣，很少受到關(guān)注。而在這些機(jī)構(gòu)中，還普遍存在自閉癥兒童與其他障礙兒童不分區(qū)別進(jìn)行康復(fù)治療，這樣的康復(fù)治療方式幾乎沒有效果，甚至可能出現(xiàn)自閉癥兒童無法控制自身行為，弄傷其他小孩，加深社會群眾對這一特殊群體的誤解。

翔翔爸的擔(dān)憂并不是空穴來風(fēng)。根據(jù)中國殘聯(lián)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，我國的殘疾人整體就業(yè)率是43%，但包括自閉癥人士在內(nèi)的心智障礙人群的就業(yè)率不足10%。而全國自閉癥患者家庭調(diào)查中的數(shù)據(jù)也顯示，不到10%的成年自閉癥患者有工作或者送托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，更多的是待在家里，由父母或請專職保姆照顧。

這種現(xiàn)象的背后，既有專門針對大齡自閉癥患者的康復(fù)機(jī)構(gòu)缺失，也有青春期后，自閉癥孩子情緒控制更差，發(fā)生走失、意外傷害等幾率更高的原因。

“星夢家園”部分創(chuàng)始人和老師在一起（受訪者提供）

2019年，湖南7名自閉癥患者的家長走到了一起，他們用AA制的模式，共同籌建起湖南首家大齡自閉癥患者康復(fù)托養(yǎng)基地——“星夢家園”。這所由家長成立的特殊學(xué)校，在長沙市岳麓區(qū)蓮花鎮(zhèn)三和村的一所廢棄小學(xué)基礎(chǔ)上改建而成，到今年，這里已經(jīng)住進(jìn)19名患者，會員也由最初的7名發(fā)展到23名。

這個康復(fù)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，確切地說，也是一所特殊的學(xué)校。在這里，學(xué)校聘請了專門的生活老師、康復(fù)老師和手工老師，對大齡自閉癥患者進(jìn)行托養(yǎng)和康復(fù)治療，并教授洗衣、洗碗、做飯、交流等生活常識。老師們臨時有事不能到崗時，各位家長則輪流以義工的形式進(jìn)行補(bǔ)缺，保障孩子們受到最好的照顧和治療。23個家長主動參與義工的同時，還成立學(xué)校執(zhí)行委員會、財務(wù)組、監(jiān)事組、校務(wù)組等內(nèi)部機(jī)構(gòu)，以保障學(xué)校正常運(yùn)行、長久運(yùn)行。

孩子們在老師帶領(lǐng)下學(xué)習(xí)非洲鼓。

學(xué)校成立后，姜老師成為這里的一名專職“媽媽”，負(fù)責(zé)照顧其他孩子的日常生活，其他家長共同出資為她“付工資”。在她的信念中，日復(fù)一日捂在懷里，即使是一塊石頭也會捂熱，更何況是孩子。

短短一年多時間，姜老師已經(jīng)發(fā)現(xiàn)栩栩有了明顯的變化。在老師的指導(dǎo)下，他可以按照菜譜自己煎餅、找不到媽媽能主動向周邊陌生人求助……甚至栩栩有一次在高橋大市場走失后，他自己走到了家附近。

孩子們的變化，家長們看在眼里，這也更加堅定了他們辦這樣一所學(xué)校的信心。

建立起這樣一所機(jī)構(gòu)，就是探索出一條路，盡可能地讓大齡自閉癥患者受到良好的照護(hù)，在沒有區(qū)別對待的環(huán)境中盡可能掌握生活本領(lǐng)，即使家長離世后他們也有一個避風(fēng)港。

在“星夢家園”的發(fā)展規(guī)劃中，家長們將盡可能發(fā)揮這個機(jī)構(gòu)的公益性質(zhì)，讓更多的自閉癥患者家長參與進(jìn)來，形成運(yùn)營和管理的持續(xù)化、長久化，不至于出現(xiàn)社會盈利機(jī)構(gòu)中途終止經(jīng)營或轉(zhuǎn)變經(jīng)營方向，讓孩子們?nèi)o著落現(xiàn)象發(fā)生。

新的社會關(guān)注正在形成

隨著2008年起設(shè)立“世界自閉癥關(guān)注日”，人們對自閉癥和相關(guān)研究與診斷以及自閉癥患者的關(guān)注也正在與日提升。除了湖南的7名家長探索新方式，成立“星夢家園”，更多社會大眾、公益組織也積極參與自閉癥相關(guān)知識宣傳和患者救助活動中來。

2020年10月13日，在湖南廣播影視集團(tuán)芒果V基金公益項目支持下，湖南首家心智成長青年就業(yè)示范崗在一家福利彩票投注站正式掛牌。在湖南省殘聯(lián)的指導(dǎo)下，長沙市福利彩票發(fā)行中心等愛心機(jī)構(gòu)和企業(yè)將聯(lián)合開發(fā)就業(yè)崗位，對心智成長青年提供從技能培訓(xùn)到就業(yè)的縱深服務(wù)，幫助他們真正融入社區(qū)。

湖南首家心智成長青年就業(yè)示范崗掛牌。

今年的全國兩會上，多位全國人大代表、政協(xié)委員也提出了許多關(guān)于自閉癥群體的建議和提案。

“自閉癥兒童的家庭，需要政府、社會更多的關(guān)愛和幫助。”全國人大代表、東莞巴士有限公司黨群工作部副主任余雪琴深入了解“星星班”這一群體的生活習(xí)慣和實際需要后，建議提高對自閉癥兒童的救助標(biāo)準(zhǔn)，以及加強(qiáng)對自閉癥兒童干預(yù)機(jī)構(gòu)的支持和管理。

全國政協(xié)委員、上海外國語大學(xué)法學(xué)院副教授黃綺在提案中建議，為自閉癥患兒提供專門特殊教育機(jī)會，“自閉癥患兒不是智障兒，如果給予適合的環(huán)境和針對性的教學(xué)方法和訓(xùn)練，他們是可以完成學(xué)習(xí)和進(jìn)行行為糾正的?！?/p>

科普：對照“五不”早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)

“孤獨(dú)癥譜系障礙是我們通常講的自閉癥或者孤獨(dú)癥，是一種以社會交往障礙、刻板、重復(fù)行為和狹隘興趣為核心癥狀的神經(jīng)發(fā)育性障礙?！焙鲜和t(yī)院兒童保健所副主任醫(yī)師徐寧安介紹。

兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表。

如何早期發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥自閉癥學(xué)校？徐寧安表示，早期常見有以下5不（少）表現(xiàn)：

不（少）看，不看人或很少看人，孤獨(dú)癥患兒早期就開始表現(xiàn)出視覺注視缺乏或減少，對人尤其是人眼部的注視減少；

不（少）應(yīng)，孤獨(dú)癥患兒通常對父母的呼喚聲充耳不聞，叫名字沒反應(yīng)，以至于家長首先懷疑他聽不見，但是聽力檢查正常；

不（少）指，即缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動作，對感興趣的玩具、食物等不能用手指出，而依賴牽大人的手表示；

不（少）語，多數(shù)孤獨(dú)癥患兒存在語言延遲現(xiàn)象，家長最關(guān)注的也往往是孩子語言問題；

不當(dāng)，指不恰當(dāng)?shù)厥褂梦锲?，孤?dú)癥患兒從12個月起可能會出現(xiàn)對于物品的不恰當(dāng)使用。

如何治療孤獨(dú)癥自閉癥學(xué)校？徐寧安說，因孤獨(dú)癥病因和發(fā)病機(jī)制不明，目前沒有特效藥物可治療孤獨(dú)癥。早期篩查、早期診斷、早期干預(yù)才是治療孤獨(dú)癥的關(guān)鍵。早期干預(yù)以教育訓(xùn)練和行為干預(yù)為主。年齡越小，大腦發(fā)育可塑性越大，訓(xùn)練效果越好。所以，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育最重要的基本策略。

而干預(yù)的目的在于改善患兒核心癥狀，也就是促進(jìn)患兒社會交往能力、言語和非言語交流能力的發(fā)展，減少刻板重復(fù)行為。同時，促進(jìn)智力發(fā)展，培養(yǎng)生活自理和獨(dú)立生活能力，減少不適應(yīng)行為。

（出于保護(hù)個人隱私，文中自閉癥患者及家長名字均為化名）